Late Paternal dialogó son Sonia Ferloni, la mamá de Francis Valenzuela, el joven con discapacidad que la  Obra Social de Relojeros, Joyeros y Afines de la República Argentina (OSRJA) dejó sin cobertura por haber cumplido la mayoría de edad, a pesar de que su certificado de discapacidad se encuentra vigente hasta el año 2021. Francis padece síndrome de Down, autismo, epilepsia refractaria, movimientos involuntarios, celiaquía, catatonia y narcolepsia.

Late Paternal: ¿Cómo y cuándo se produjo el cese del servicio por parte de OSRJA?

Sonia Ferloni: El problema empezó en octubre de 2016 cuando concurrí a OSRJA para dejar unas recetas y la señora Ana Aguirre, la contadora, nos llamó aparte y nos dijo que ya no pertenecíamos más a la obra social y que ya no nos brindarían ningún servicio más, por lo tanto no podía dejar las recetas. Nos dijo que como tenemos una pensión asistencial no nos corresponde OSRJA.  Después asistí a Incluir Salud, que es la prestadora de servicios de la pensión asistencial y les expliqué lo que me había pasado. Allí me dijeron que nunca había pertenecido a Incluir Salud, que no tenía un número de afiliado porque no son una obra social, sino una prestadora en caso de que me quedara sin obra social y que los descuentos que figuran en los recibos de Francis son obligatorios por ley pero que eso no le da acceso a ninguna obra social.

Ahí volví a OSJRA con una nota de Incluir y con una nota de ANSES donde figuraban ellos como mi obra social. En ese momento me mostraron la baja del servicio y me empezaron a insultar y a intimidar con la seguridad del lugar, pero yo les dije que sólo estaba llevando la documentación. Por eso decidí concurrir a la Superintendencia de Servicios de Salud, donde me dijeron que harían el reclamo. Cuando salió el reclamo, cortaron todas las prestaciones, las dejaron de pagar, aunque es obligatorio por ley que continúen por un cierto tiempo. Me recibían las recetas pero no entregaban la tetrabenacina. Explico en la Superintendencia que Francis no toma tetrabenacina nacional, porque su patología es complicada y cuando tomó la tetrabenacina nacional, terminamos en el hospital. En la Superitendencia me dijeron que harían nuevamente el reclamo, pero siguieron sin entregar los medicamentos.

LP: ¿Este es el momento en el que inician el recurso de amparo, en noviembre de 2016?   

SF: Sí, igual seguí hablando con ellos. La señora Aguirre en un pasillo me dijo que ellos no tenían la culpa de que mi hijo estuviera enfermo y que yo les generaba un gasto grande, por lo tanto tenía que arreglarme con Incluir Salud. Al día siguiente volví con mi abogada para que ella hable por mí. No nos recibieron. En cambio me invitan a pasar al despacho del presidente de la obra social, Juan Páez, pero como dije que no iba a ir sola, nos invitaron a retirarnos del lugar. La señora Aguirre en ese momento me dijo “quedate tranquila que la medicación no la vas a tener, yo tengo muchas influencias en la Superintendencia”. Dicho y hecho. Antes de iniciar el amparo concurrí a la Superintendencia y Francis figuraba en el padrón. Hace pocos días me enteré que el 31 de octubre Francis había salido de los padrones de la Superintendencia y de la obra social.

LP: ¿La excusa para la baja es la edad de Francis?

SF: Sí, pero yo les expliqué que Francis a sus 21 años depende de nosotros en un 100% y que siempre será así. Me dijeron que seguramente había sido un error, por eso la Superintendencia pidió a la obra social que reempadrone a Francis. De manera informal, vía telefónica, la obra social contestó que iba a dar el alta y a entregar la medicación.

LP: Así la obra social acepta que había dado de baja el servicio…

SF: Sí, acepta absolutamente todo, pero en la Superintendencia me lo quisieron negar, a pesar de que tomaron nota de la respuesta. En esa comunicación ellos me dijeron que me quedara tranquila, que me iban a entregar los medicamentos y cuando respondieron al amparo dijeron que me iban a entregar la medicación, pero la medicación no está ingresada por el Administración Nacional de Medicamentos (ANMAT). Pregunté en ANMAT cuándo fue la última vez que entró medicación para mi hijo y me dijeron que en febrero hubo un ingreso de Revocon, a pesar de que yo presenté receta por Nitoman. Les pregunté cómo era posible que con reglas tan estrictas como se supone que tienen traían algo que no estaba pedido y que además mi hijo no puede tomar. Fui en marzo a a buscar la medicación porque la Aduana me intimó a que fuera. Allí me dijeron que yo figuraba como persona física responsable, pero les dije que lo importaba la obra social, que yo no tengo 270 mil pesos para importar esos medicamentos.

LP: ¿La obra social hizo el pedido pero lo puso a tu cargo?

SF: Sí, por eso en la Aduana me decían que tenía que declarar en la AFIP, pero cómo iba a hacer esa declaración si yo, como maestra, no tengo ese dinero. Ahí fue cuando me dijeron que tenían que abrir la caja y se vio que, a pesar de que el envoltorio era de Nitoman, adentro tenía Revocon que tiene excipientes que mi hijo no tolera. Tuve que firmar una declaración de que mi hijo es discapacitado para que me dejaran salir. ¡Seis horas estuve en la Aduana! Desde entonces hubo un silencio total por parte de la obra social…

LP: ¿Pero desde entonces Francis no toma su medicamento?

SF: Está tomando de lo que íbamos teniendo como reserva, porque es una medicación que tarda dos meses en entrar al país. Por eso se pide de a seis frascos, para que dure dos meses, pero al mes hay que hacer el pedido siguiente.

LP: ¿La obra social estaba al tanto de la llegada de un medicamento distinto al pedido por receta?

SF: Sí, lo saben. Me dijeron que le diera esa medicación, pero el médico dijo que no cuatro veces por escrito. Todo esto se le informó al juez.

LP: ¿El amparo lo presentaron el año pasado?

Sí, la primera medida cautelar la dicta el juez Soto en diciembre, que era el juez suplente por la feria del Juzgado No. 3. El juez titular, el juez Torti,  nos empezó a pedir explicaciones por todo. Por ejemplo, el médico tuvo que escribir tres o cuatro veces el informe justificando las terapias, sobre por qué el Nitoman, etc.

SF: ¿Pero entonces están rindiendo cuentas ante el juez?

SF: Así es. Sobre por qué mi hijo se muere. Yo entiendo la burocracia, pero hay un nene de por medio. El juez recién reaccionó -luego de siete meses- cuando se le pone la responsabilidad penal. Y ayer volví a entregar las recetas, para que haya constancia y el chico que me recibió las recetas me dijo que estaba mal hecha y negó que él las hubiera recibido antes, a pesar de tener yo la copia con su firma…

Frente a este panorama, ¿qué dice la Superintendencia?

SF: Hoy fui. Me cerraron las puertas. Me dijeron que habiendo un amparo, ellos no pueden hacer nada más y que la obra social avisó que iba a dar el alta, pero no supieron responder si iba a pesar alguna sanción por haber quitado los servicios durante todos estos meses. Luego me entero de que también dejaron de pagar las terapias, la escuela y el transporte, así que también entran en el amparo.

LP: Dejaron de pagar la escuela…

SF: Recibí una carta documento de la escuela, que desde noviembre no se registraban pagos porque, al no estar Francis inscripto en los padrones, no presentaron más el expediente de reintegro que ellos debían pedir a la Superintendencia y así no se pagaron más la escuela ni las terapias.

LP: ¿Los recibió el juez en alguna oportunidad?

SF: No, el secretario tampoco. Estaban muy ocupados. Hasta ahora sólo se expide en forma parcial, como si leye

LP: ¿Tienen un defensor oficial?

SF: Sí, en la causa hay un defensor oficial que no sé bien qué dijo, lo pidió el juzgado porque dicen que cuando hay menores en una causa tiene que haber un defensor oficial desde el principio. Pero todavía no lo pudimos conocer porque, como el expediente sigue a despacho, no lo pudimos ver. Yo quiero hablar con él, ya que no puedo acceder al juez.

LP: ¿Cómo siguen los próximos días?

SF: Tengo que volver a ANMAT para que me confirmen que no ingresó el medicamento al país, que a mi nombre no se ingresó nada, cosa que podría ser, porque para cubrirse pueden hacer cualquier cosa. La única manera de que ingrese este medicamento es través ANMAT, con la trazabilidad que permite rastrear el recorrido que siguió.

LP: En cuanto al tiempo transcurrido…

SF: No tengo más tiempo. Ahora hay un expediente que está a despacho, pero no sabemos qué dice. El juez tampoco se expide. Por suerte mi abogada, Silvia Duca, nos ayuda en todo, no sé qué haría sin ella. Además de que es una letrada excelente, nos sostiene todo el tiempo. Es que es muy difícil, porque además tengo otros dos hijos. Algunas veces llevé papeles como procuradora, porque todos los días el juez nos pide algo.

LP: ¿Qué les exige el juez?

SF: Por qué Francis tiene que hacer terapia, por qué toma remedios, por qué no toma el medicamento nacional… Se lo explicamos. En fin, si no tiene un asesor médico ni peritos, que los solicite. El médico respondió varias veces por qué no toma la marca nacional, ya no hay manera de explicarlo. Ojalá entendiera que la vida de Francis vale más que un papel.