Alma tiene dos años y en julio del año pasado le diagnosticaron una extraña enfermedad genética, progresiva y fatal llamada Déficit de Múltiples Sulfatasas (MSD), para la cual todavía nose encontró cura ni tratamiento disponible. Al día de hoy, sólo existen aproximadamente treinta casos en el mundo y el de Alma es el más joven, además de ser el único registrado en Latinoamérica. Sin un tratamiento adecuado, su expectativa de vida no supera los diez años de edad.

En este duro camino, su familia encontró una luz de esperanza, ya que existe un tratamiento experimental muy prometedor llamado Terapia Génica que se aplica diferentes a enfermedades, entre las cuales está el MSD, pero su implementación en seres humanos aún se encuentra en desarrollo. El objetivo de los profesionales expertos en el tema es poner en marcha la investigación a partir del 1° de octubre, pero para ello es necesario que las familias financien el proyecto, que tiene un costo de 2,5 millones de dólares, ya que ni el gobierno, ni los laboratorios ni las empresas farmacéuticas están dispuestos a invertir en una enfermedad que aún no tiene retribución comercial.

Luego de una larga búsqueda, viajes al exterior y conversaciones con médicos de todo el mundo, sus padres lograron contactarse con dos familias, una de Estados Unidos y otra de Irlanda, que están atravesando la misma situación con sus hijos. Las familias de Alan Finglas (Irlanda) y Amber Olsen (USA) crearon fundaciones para la lucha por un tratamiento contra el MSD, a las cuales es posible donar dinero y que ya llevan reunidos aproximadamente un millón de dólares gracias a la colaboración de una gran cantidad de personas.

La familia de Alma está reuniendo fondos en Argentina para contribuir a alcanzar la suma necesaria y poder iniciar el proceso de investigación. Para ello, abrieron en el Banco Galicia la Cuenta Corriente en pesos N° 7040-3 145-5, con CBU 00701453-20000007040353 y CUIT 20-31289783-1. También se puede aportar a través de Internet, haciendo clic aquí. Además, quienes quieran interiorizarse sobre la salud de Alma o conocer más sobre el MSD, pueden contactarse con Sebastián, su papá, escribiendo a sballauz@gmail.com o comunicándose telefónicamente al 15.3691.3527.